La diputada provincial Valeria Gómez solicito a la Legislatura la adhesión a la Ley Nacional Nº 26.903, para que se instituya en la provincia al 2 de junio como el día de la persona enferma de Miastenia Gravis y, a su vez, la semana en que esté comprendido este día como la semana de lucha contra la Miastenia Gravis.
Además, que el Ministerio de Salud de la Provincia desarrolle programas anuales informativos, de difusión y prevención sobre esta enfermedad que es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos, lo cual provoca debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo el control voluntario de quienes la padecen.
Esta solicitud, explico la legisladora, “tiene que ver con el reconocimiento, la lucha y visibilización de una enfermedad cuya existencia no tiene en nuestra Provincia la difusión necesaria, siendo que afecta a gran parte de nuestra sociedad como una enfermedad silenciosa”.
“Igualmente sería un reconocimiento al valioso aporte y trabajo que vienen desarrollando diferentes Instituciones de la Provincia de Jujuy en dar difusión a la existencia de la misma y sembrando conciencia de la lucha que enfrentan quienes conviven con ella”.
En cuanto a la miastenia gravis, explicó Gómez, es necesario conocer que en algunos casos puede ser fatal si una crisis respiratoria no es atendida inmediatamente, con los cuidados adecuados. Sin embargo, para que los pacientes tengan una expectativa de vida normal es fundamental crear conciencia a los fines de poder detectarla tempranamente y establecer condiciones para su contención.
Cabe mencionar que en nuestro país el porcentaje de incidencia de esta enfermedad es de 5 casos cada 100 personas, y quienes desarrollan esta dolencia, en muchos casos se ven impedidos de desenvolverse de manera normal en casi todos los ámbitos de la vida diaria, ya que dificulta o impide a los músculos realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente.
“Por esta razón, es fundamental, impulsar la adhesión a la ley nacional, así como sensibilizar respecto de la existencia de esta enfermedad, haciendo visible la lucha de quienes la padecen, y la imperiosa necesidad de iniciar el camino para el reconocimiento de las enfermedades denominadas “Poco Frecuentes”, Ley Nacional N° 26.689, abriendo paso a la contención de pacientes en nuestra Provincia” destacó la legisladora.
Actividades por la Semana de la Miastenia Gravis
La diputada provincial Valeria Gómez junto personas diagnosticadas con Miastenia Gravis desarrollaran una importante agenda de actividades por el Día Mundial de la Miastenia tanto en la capital jujeña como en la ciudad de Palpalá donde, afortunadamente, esta enfermedad y todo lo relativo a su concientización, ya fue declarada de interés municipal.
Entre las actividades a desarrollar habrá un conversatorio el 2 de junio a las 18 horas en la Sede del Partido Justicialista en la capital jujeña denominada “Hablemos de Miastenia” y el sábado 4, también por la tarde, una jornada de concientización en las Aguas Danzantes en la ciudad de Palpalá.
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